La vita di Rafaella, una bambina ecuadoriana, รจ cambiata radicalmente quando i suoi genitori, Paรบl e Nahomi, hanno ricevuto una diagnosi che non avrebbero mai immaginato: l’atrofia muscolare spinale (SMA). Da allora, la sua lotta รจ diventata una corsa contro il tempo per ottenere l’unica cura che puรฒ salvarla: il farmaco Zolgensma, che costa 2 milioni di dollari.
L’SMA รจ una rara malattia genetica degenerativa che colpisce i motoneuroni del midollo spinale, responsabili dell’invio dei segnali ai muscoli. Senza questi segnali, i muscoli si indeboliscono e si atrofizzano progressivamente, compromettendo la mobilitร , la capacitร di deglutire e perfino la respirazione. La malattia si manifesta con diversi gradi di gravitร e nei bambini affetti da SMA di tipo 1, la forma piรน grave, l’aspettativa di vita senza trattamento รจ molto breve.
Si stima che l’SMA colpisca circa 1 nato vivo su 10.000 in tutto il mondo.
Paรบl e Nahomi si accorsero che qualcosa non andava quando Rafaella cominciรฒ ad avere difficoltร a muoversi normalmente. Mentre gli altri bambini della sua etร cominciavano a sollevare la testa e a muovere gli arti con forza, Rafaella mostrava segni di debolezza muscolare. Dopo diversi esami medici, la diagnosi รจ stata confermata.
Il colpo รจ stato scioccante per la famiglia, ma in mezzo all’angoscia hanno trovato speranza. Esiste un trattamento che, con una sola dose, puรฒ fermare la progressione della malattia e permettere a Rafaella di crescere con maggiore autonomia. Tuttavia, questo farmaco, chiamato Zolgensma, รจ uno dei trattamenti piรน costosi al mondo.
Zolgensma รจ una terapia genica progettata per correggere la causa principale della SMA. Funziona sostituendo il gene difettoso responsabile della malattia con una copia funzionale, consentendo all’organismo di produrre la proteina essenziale per il movimento muscolare. Somministrato in un’unica dose, questo trattamento ha cambiato la vita di migliaia di bambini in tutto il mondo, dando loro la possibilitร di muoversi, giocare e respirare senza assistenza.
Ma affinchรฉ Zolgensma sia efficace, deve essere somministrato prima che la malattia progredisca troppo. Pertanto Rafaella dovrร ricevere le cure entro un periodo massimo di sei mesi.
I genitori hanno lanciato una campagna di raccolta fondi, chiedendo il sostegno della comunitร per salvare la vita della figlia: ยซOgni donazione, anche piccola, ci avvicina di un passo al momento in cui potremo dare a Rafaella la possibilitร di un futuroยป, spiegano nel loro appello sulla piattaforma GoFundMe.
La risposta รจ stata commovente, ma ancora insufficiente. Finora la campagna รจ riuscita a raccogliere poco piรน di 10.000 dollari, una cifra incoraggiante ma ancora lontana dall’obiettivo. La famiglia sta cercando di mobilitare piรน persone e aziende affinchรฉ contribuiscano alla causa. โSe non puoi contribuire con una donazione, puoi aiutarci in un modo altrettanto prezioso: condividendo la nostra storia. ยซL’unione fa la forza e insieme possiamo raggiungere l’impossibileยป, insistono i genitori della bambina.
Lo sforzo non รจ solo economico. Paรบl e Nahomi hanno impiegato tutte le loro energie per rendere visibile la storia della figlia e per sensibilizzare la societร sul tema dell’SMA. Attraverso i social media, i video e le pubblicazioni, hanno mostrato la realtร della convivenza con questa malattia, nella speranza che piรน persone si uniscano alla loro lotta.
Rafaella, nonostante la giovane etร , รจ una bambina piena di vita, con sogni e voglia di scoprire il mondo, secondo i suoi genitori. ยซVoglio crescere, esplorare e condividere con la mia famiglia quelle albe in montagna, i sentieri infiniti e la libertร di correre tra alberi e cime a modo mioยป, esprime il messaggio condiviso nella campagna.
Per Paul e Nahomi arrendersi non รจ un’opzione. Hanno trasformato il loro dolore in azione, intraprendendo un cammino di speranza, convinti che la solidarietร possa rendere possibile l’impensabile. ยซAbbiamo iniziato questo viaggio e vi invitiamo a unirvi a noi in ogni fase del percorsoยป, affermano.
I genitori di Rafaella, insieme a una comunitร di persone che hanno giร aderito alla loro causa, credono che l’amore e la solidarietร possano fare la differenza: ยซIo sono Rafaella e anche se le mie ali sono diverse, sono nata per volareยป.
Per chi volesse sostenere la famiglia, la campagna di donazione รจ ancora aperta e puรฒ essere consultata a questo link. https://www.gofundme.com/f/rafaella-nos-necesita-tenemos-6-meses-para-salvar-su-vida?attribution_id=sl:fc7e25b0-d8ee-4f7e-96bc-ac6f3d94eea9&lang=es_ES&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link
Nota e foto, tratte e tradotte dall’articolo di Yalilรฉ Loayza, pubblicato in https://www.infobae.com/…/rafaella-la-bebe-ecuatoriana…/
